Celinka urodziła się w styczniu – pozornie zdrowa, wypisana ze szpitala ze wzorową kartą zdrowia. Świeżo upieczeni rodzice, szczęśliwi, że wszystko układa się po Ich myśli. Niestety – do czasu.
Po kilku tygodniach złudnego szczęścia rodzice Celinki zauważyli, że Ich córeczka nie może podnieść nóżek, że nie macha rączkami tak, jak inne niemowlęta – tak jakby nie miała na to siły. Niepokój Pani Natalii i Pana Tomasza od razu skierował Ich kroki do gabinetu lekarza. Neurolog uświadomiła rodziców dziewczynki, że przyczyn może być całe mnóstwo. Wtedy pierwszy raz usłyszeli, że Celinka może chorować na SMA – bardzo rzadką genetyczną chorobę. Do samego końca wierzyli, że to nie to...
Trafili do szpitala, gdzie wykonano szereg badań. Pozostało tylko czekać z niecierpliwością na wyniki. Czekać, wierząc, że nie sprawdzi się najczarniejszy scenariusz. 2 czerwca rodzice dziewczynki otrzymali telefon ze szpitala z informacją o wynikach badań genetycznych. Świat rodziny rozpadł się na kawałki. Wynik był jednoznaczny: SMA typu 1 – rdzeniowy zanik mięśni. Najgorsza postać – niemowlęca. Choroba najpierw będzie niszczyła mięśnie odpowiadające za poruszanie się. Później zacznie sięgać po więcej – po oddech Celinki, po bicie serduszka… Skaże rodziców na widok powolnego odchodzenia dziecka. To dramat, który serca rodziców rozbija na miliony drobnych kawałków.
Pomimo wielu wylanych łez i znaków zapytania, Pani Natalia i Pan Tomasz zaczęli działać. Wiedzieli, że nie mogą tracić żadnej minuty. Każdy dzień u dziecka cierpiącego na SMA 1 prowadzi do coraz głębszej degradacji organizmu. Patrzyli w ufne oczy małej córeczki i powtarzali sobie i jej, że zrobią wszystko, by ją ratować. By ratować cały swój świat.
Gdzieś poza zasięgiem możliwości finansowych rodziców Celinki tli się iskierka nadziei dla dziewczynki. Jest nią terapia genowa, która z powodzeniem podawana jest w USA, a od niedawna udostępniona dla pacjentów w Polsce. Terapia genowa, o której mowa nie jest refundowana przez NFZ, a jej koszt budzi przerażenie. Okazuje się, że życie dziecka można wycenić, przeliczyć na złotówki – na wiele milionów złotych...
W przypadku terapii genowej liczy się czas, gdyż im wcześniej zastosowana, tym lepsze daje efekty. Celinka mimo wielu godzin rehabilitacji, które zawsze stanowią dla niej ogromny wysiłek nadal potrafi pięknie się uśmiechać.
Rodzice Celinki wraz z ludźmi dobrego serca robią wszystko, co w Ich mocy. Jednak choćby stawali na głowie, bez wsparcia osób o wrażliwych sercach nie dadzą rady pomóc Celince w tej walce. Dlatego prosimy o pomoc.
W związku z rejestracją leku w Unii Europejskiej jego zakup musi być dokonywany tylko na terenie UE. Obecnie nie ma już możliwości sprowadzenia go po starej cenie z USA, a po przeliczeniu kwoty na euro, ostateczny koszt terapii genowej wzrasta. Kwota do zebrania to ponad 9,5 miliona złotych.
Od początku rodzice Celinki zbierali środki na sam lek. Zrezygnowali z dodatków w postaci rehabilitacji, czy sprzętu. Kwota zbiórki i tak była przecież olbrzymia. Niestety, teraz okazuje się niewystarczająca. To kolejna zła wiadomość. Terapia genowa w walce z SMA, na którą tak bardzo liczyli, zamiast przybliżać, oddala się.
Jak można pomóc?
Twa zbiórka środków na leczenie dziewczynki na siepomaga.pl. Zachęcamy do wpłacania nawet najmniejszych kwot dla dziewczynki. Link do zbiórki https://www.siepomaga.pl/celinka
Można również wysłać SMS (koszt 2,46zł brutto, w tym VAT) pod numer telefonu 72365 o treści 0068791
